Vítejte na našem webu

S hendikepem není jednoduché žít

V roce 2002 jsem zjistila nádhernou novinu – doktor mi sdělil: „Čekáte dvojčátka.“

Strašně moc jsem se těšila až se narodí. Během těhotenství nastaly komplikace a já za ně bojovala ze všech sil. Podařilo se mi je za pomoci lékařů donosit do 33. týdne. Dne 28. 5. 2003 děti přišly na svět. Samuel se narodil jako první, plakal a dýchal sám, Klárka jako druhá s komplikacemi, kříšená, jinak v pořádku. Byly to takové dva malé uzlíčky štěstí.

První dny po porodu byly v pořádku a nás pustili domů. 

Zhruba v 5 měsících dostal Samuel první zápal plic. Následovala hospitalizace, spousta vyšetření a závěr od lékaře zněl – náběh na cystickou fibrózu plic. Neměla jsem ponětí, co to znamená. Bylo nám to zběžně vysvětleno a pak jsme byli odesláni na plicní a na alergologii. Během prvního roku života byl Samuel několikrát vyšetřován, byl mu dělán potní test a zkoušely se alternativy, jak u něj probudit imunitu, kterou Samuel neměl. S tím lékaři u Samuela bojovali do jeho čtyř let.

Během této doby navštěvoval také neurologii, jelikož neuměl sedět bez opory, stále se jen plazil jako partyzán a stát na nožičkách bylo pro Samuela velmi složité. Ve dvou letech dostal první EPI (epileptický) záchvat. Doktor říkal, že to se někdy u dětí, které se narodí předčasně, stává, ale že to může vymizet a že Samuel může být zase zdravý. Doufali jsme, že čas nám pomůže.

Ve 4 letech přišla radostná novina – Samuel má již jen astma, nebezpečí cystické fibrózy plic je pryč. Dokonce už měl imunitu, jen ho trápila EPI a k tomu byl pomalejší než ostatní děti. Následovala další série vyšetření a diagnóza LMR (lehká mozková retardace s opožděným vývojem o 2,5 roku). Zhroutila jsem se. To není možné, vždyť Klárka je zdravá! Proč Samuel? Co bylo špatně??

Samuel nastoupil do školky ve 4 letech. Měl strašně hodnou paní učitelku, která se mu věnovala. Učila jej mluvit ve větách, zapojovat se do kolektivu, poznávat barvy. Velmi nám tím pomohla.

V 5 letech – bum! Samuel dostal těžký nervový záchvat a opět následovala hospitalizace. Závěr? Totální selhání nervového systému, včetně epileptického záchvatu. Samuel se dostal do fáze kojence a my museli začít od začátku. Nemluvil, neuměl jíst ani pít bez pomoci, opět nosil pleny a učil se sedět a chodit, opět se vozil v kočárku a učil se mluvit. Trvalo to rok. Během této doby byl zápis do školy, my jsme však měli odklad o jeden rok.

Samuel nakonec vše zvládl a do školy přece jen nastoupil. První třída byla náročná, zkoušely se různé alternativy výuky. Odeslali jej do PPP (pedagogicko psychologická poradna) a SPC (speciálně pedagogické centrum). Závěr – Samuel nutně potřebuje asistenci pedagoga. K tomu jsme docházeli na logopedii, změnili léky, aby fungoval ve škole jako ostatní děti a zvládl alespoň dvě vyučovací hodiny. Samuel již v této době neměl dětství, neustále jsme chodili na kontroly u lékařů a byli hospitalizováni.

Nikdy nebyl samostatný, není orientovaný
a nekomunikuje s cizími lidmi – ani oni mu nerozumí. V kolektivu dětí musí být pod dozorem, je samotář. K tomu všemu prodělal nečekaně v den Velikonoc (2014) operaci v celkové narkóze. Paní doktorka mi při příjmu položila otázku: „Je váš syn autista? A jak dlouho?“ Po operačním výkonu byl Samík odeslán ke klinickému psychiatrovi na vyšetření. Závěr: „Váš syn Samuel má diagnózu PAS (porucha autistického spektra).“ Ve škole už má asistentku pedagoga a nyní bylo nutné zajistit i asistentku osobní. Vše se probralo s neurologem a psychiatrem. Ano Samík má EPI, ADHD, LMR, Vývojová dysfázie, dyslálie, motorická dyskoordinace,astma, ale tohle vše je přidruženou diagnózou k PAS!U Samuela se jedná o nezvratnou, vrozenou závažnou poruchu, postihujicí celou osobnost a vážným
způsobem narušující integraci do běžné společnosti. Má zkreslené vnímání reality, sociálních vztahů.
Samuel je odkázaný na pomoc druhé osoby s nutností dohledu a péče po celých 24 hodin.
K tomu nastaly potíže po narkóze a Samuel byl hospitalizován na oddělení dětské neurologie – ve spánkové laboratoři.

Nová diagnóza – pohybová spánková porucha „rolling“. Kontrola na ortopedii po 6 měsících, rentgen páteře a pánve. Náš ošetřující lékař, ortoped, řekl: „Je to horší, budete muset ke kolegovi, ten má na starost neurochirurgii dětí.“ Kolega nás přijal a Samuelova diagnóza zněla: skoliosa páteře o 28 stupňů, kratší noha.  Samuel dostal krunýř na páteř a podpatěnku a minimálně 5 let s tím budeme bojovat a doufat, že se páteř zlepší, anebo alespoň nezhorší. Pro Samuela další velké pohybové omezení a pro autistu těžký boj se zvykáním.

Nyní má Samuel 11 let. Neumí jezdit na kole, neumí bruslit, nehraje fotbal ani míčové hry. Žije ve svém světě a já se ze všech sil snažím, aby to měl jednodušší.

29.5.2015 Samuel oslavil svých 12 let.
Od vytvoření stránek jsem ušli kus cesty, pravidelně rehabilitujeme na hrudně - bederní korzet už nemá tak negativní názor :-)
je.,ale pravdou že každý večer musím opakovat proč jej musí mít, k čemu to slouží a jak moc mu to pomáhá aby nemusel na operaci.
Co se týká odborných lékařů stále dokola jezdíme. Samuela to velice vyčerpává.

Vážení přátelé, dlouho jsme se neozvali jelikož u Samuela nastali velké potíže.